Nie masz nic do gadania – usłyszał chory na Parkinsona 39-letni strażak z Kuźnicy Grabowskiej

– Przyszliśmy cię spytać o zdanie, ale nie masz nic do gadania. Robimy na ciebie zbiórkę – usłyszał od swoich przyjaciół chorujący na Parkinsona 39-letni Bartek Sobczak z Kuźnicy Grabowskiej. I poruszyli góry. Wszystko wskazuje na to, że już niebawem Bartek będzie miał wszczepiony stymulator pracy mózgu. – Ja muszę zatrzymać tę chorobę dla moich dzieci – wyznaje.

O ludziach, którzy są motorem zbiórki mówi ,,moi przyjaciele’’. Tak ich nazywa, dając jednoznacznie do zrozumienia, że są dla niego bardzo ważni. Nie wymienia ich nazwisk, kim są. – To jest mój przyjaciel, z którym pracuję, koledzy z wioski, no i strażacy – przyznaje.

Sam pomysł zbiórki na zabieg wszczepienia stymulatora dla Bartka narodził się w ich głowach już jakiś czas temu. On jednak protestował. – Mówiłem, chłopaki, dzieci umierają, są osoby, które bardziej potrzebują pieniędzy, Ja mam tylko Parkinsona, jestem zarejestrowany w szpitalu, poczekamy, przyjdzie termin, zrobią badania, może jakoś się to wszystko potoczy – wyznaje.

Niby słuchali tego, co mówi, jednak nie dawało im to spokoju. Tym bardziej, że kolejka na zabieg wszczepienia stymulatora pracy mózgu w ramach NFZ była długa, a i pandemia odcisnęła też na niej swoje piętno. Taki zabieg byłby więc możliwy za dwa lata, może rok.

NIE MASZ NIC DO GADANIA

– Zacząłem przeglądać Internet, trafiłem na prywatny szpital, gdzie też wykonują takie zabiegi – mówi Bartek. Zadzwonił, wytłumaczono mu na czym to wszystko polega, i że taki zabieg to koszt około 130 tys. zł. I jeszcze rehabilitacja. – Odpuściłem, bo nie stać mnie na taki wydatek – wyznaje. – Kiedyś, w czasie rozmowy z chłopakami powiedziałem, że wku… mnie to, że na NFZ nie można nic zrobić, bo covid, bo nie wiadomo co, a prywatnie, jakbym miał dzisiaj pieniądze to umawiam się na zabieg i w ciągu miesiąca jestem po operacji. A ile zabieg? – spytali. Rzuciłem kwotę – przyznaje. I się rozeszli.

Rozeszli, co nie oznacza, że zapomnieli. – Po jakimś czasie przyszli do mnie w niedzielę wieczorem, usiedli przy stole… – Przyszliśmy cię spytać o zdanie, ale nie masz nic do gadania. Robimy na ciebie zbiórkę – postawili jasno sprawę.

PROBLEM Z WIDELCEM

Zaczęło się w 2016 r. – Jadłem obiad i nagle okazało się, że mam problem z widelcem, żeby nim sprawnie operować po talerzu. Mówię do Gosi: coś mi się z ręką zrobiło – wspomina. Wtedy jeszcze zbagatelizował ten objaw, że może źle spał, że może to jakiś przykurcz. Mijały jednak kolejne dni, a problem nie ustępował. Pojechał do neurologa, ten nie miał wątpliwości. – Wczesne stadium Parkinsona – postawił diagnozę. – Pomyślałem, co ty chłopie do mnie mówisz, gdzie w wieku 33 lat Parkinson – wspomina. – Z czym ci się kojarzy Parkinson? – pyta i sam odpowiada na zadane pytanie. – Człowiek starszy, roztrzęsiony…

Nie wierzył, jednak kolejni neurolodzy też nie pozostawiali złudzeń. – Każdy mówił to samo – przyznaje. (…) – Ja to traktowałem jak grypę, że łyknę tabletki i przejdzie. Biorąc na początku tabletki czułem się super. Ręka wracała do normy, byłem sprawny. Kiedy przestawałem je brać – problem nawracał – tłumaczy. Podświadomie miał jednak nadzieję, że to nie Parkinson. Swoimi wątpliwościami podzielił się z neurologiem. – On usiadł ze mną jak chłop z chłopem i zaczął tłumaczyć, że jest to choroba, która się nigdy nie cofnie, a jedynie można ją trochę spowolnić choćby tymi lekami. Powiedział, że dopóki leki będą działać – będzie dobrze. Mówił też o stymulatorze. (…) Wtedy się podłamałem.

RAZ OFF, RAZ ON

Mijały kolejne miesiące, lata… Leki działają, choć nie są już tak skuteczne.

– To są takie wahnięcia – tłumaczy Bartek. – W Parkinsonie jest coś takiego jak stan OFF i stan ON. Stan OFF to jest taki stan, w którym ja się w tej chwili powoli znajduję, że za chwilę nie będę się mógł ruszyć. Będzie mi ciężko wstać, ciężko poruszyć nogą, ręką… Stan ON to jest takie włączenie po lekach, że organizm zaczyna funkcjonować, z tym że u mnie w tej chwili zrobił się już problem tego typu, że są takie dwie skrajności. Albo jestem wyłączony, mam problemy z poruszaniem się, albo jestem włączony i mam takie nieskoordynowane, nagłe ruchy. Trzęsąca się głowa, napięcie mięśniowe, ,,taneczny’’ chód, chodzę taki powykrzywiany. To się nazywa dyskineza. – Ja już żaróweczek nie wkręcę – mówi, wyciągając do przodu dłonie.

Problem w tym, że organizm Bartka nie potrafi w tej chwili wypośrodkować poziomu dopaminy, stąd te wahnięcia. – Choroba Parkinsona jest to choroba degeneracyjna mózgu. Dochodzi do niej, kiedy mózg przestaje produkować dopaminę, która jest takim łącznikiem mózgu z organizmem – tłumaczy swoimi słowami. – Że co mózg pomyśli, to automatycznie organizm robi. (…) O dziwo, u mnie nie jest dużym problemem drżenie spoczynkowe. U mnie, kiedy nie jestem na tabletkach, problemem są przede wszystkim tzw. przymrożenia i sztywność mięśni, że nie mogę się ruszyć. Wtedy mam problem z ubraniem się, poruszaniem. A jak biorę tabletki, często jestem tak pobudzony przez leki, że chodzę… ludzie mówią, że jakbym był naćpany czy pijany – tłumaczy. Widać, że to go boli. – A choroba Parkinsona objawia się na różne sposoby – wyznaje.

KIEROWCA I STRAŻAK

Bartek od dziecka chciał być kierowcą ciężarówki. Kiedy dorósł, zaczął więc pracować jako kierowca. Marzył też, jak pewnie każdy chłopak, aby zostać strażakiem, chciał nawet studiować w Szkole Głównej Służby Pożarniczej, ale… – Troszeczkę fizyka mi nie leżała, chemia, a tam były też z tego egzaminy – wspomina. Strażakiem jednak został. – Ochotnikiem – uściśla. – Z zamiłowania, całym sercem jestem oddany straży. Zawsze lubiłem, jak coś się działo. Gdzieś tam coś pomóc, podpowiedzieć. Straż dawała mi taką możliwość. Remiza to jest taki mój drugi mały domek – przyznaje.

DLA DZIECI I ŻONY

O żonie nie mówi inaczej, jak Małgosia, Gosia. – Małgosia zawsze była i jest dla mnie wielkim wsparciem – przekonuje. Mają trójkę dzieci. Marta ma 13 lat. – Jest pilna, sumienna, spokojna, ambitna. Ma dobre serce – mówi z dumą.

7-letni Kacper to ,,dusza człowiek’’. – Serce na ramieniu. Spokojny, ustępliwy… – charakteryzuje go tata. Też chce być strażakiem? – pytamy. – On to ma różne pomysły – śmieje się Bartek. – Teraz chce być youtuberem, ale wcześniej chciał być strażakiem, księdzem, sprzedawcą, dentystą.

Ola skończyła właśnie 5 lat. – Dzisiaj ma urodziny – wyznaje. – Ola to jest połączeniem Marty i Kacpra. To jest taki żywioł, że jej się nie da opisać. I ona rządzi w tym domu – podsumowuje.

Jak w większości rodzin, największy posłuch w domu ma jednak tata. – Gosia ma bardzo dobre serduszko, jest cudowną matką i żoną, dzieci są jej całym życiem, to i łatwiej im owinąć ją wokół palca. Ja staram się być bardziej wymagający – mówi Bartek. Nie zawsze mu to jednak wychodzi, okazuje się bowiem, że dzieciaki mają również swoje sposoby na tatę i czasami im się to udaje.

Kiedy chcemy, aby sam siebie scharakteryzował kilkoma słowami, Bartek podkreśla, że to bardzo trudne zadanie. – Uparty wydaje mi się, że jestem – wyznaje. – Czasami to dobrze, ale czasami źle, różnie z tym bywa. Jeśli jestem przekonany, że coś ma sens, to będę tak długo drążył temat, aż dopnę swego. Jestem też wydaje mi się otwarty dla ludzi.

WEŹ SIĘ CHŁOPIE W GARŚĆ

Bartek mówi głośno, wyraźnie, chwilami zdarza się jednak, że się zacina. Stara się, aby nie dać po sobie poznać, że jest chory. Czy był taki moment, że się poddałeś? – pytamy. – Nie, absolutnie – wyznaje. Choć zdarzyły się takie chwilowe ,,podłamki’’. – Wtedy, jak zacząłem czytać na temat tej choroby. Pomyślałem, mój Boże, co to będzie. Ale któregoś dnia wstałem, otrząsnąłem się, powiedziałem sobie: weź ty się chłopie w garść, bo maluchy potrzebują opieki, Gosia męża, a nie żeby oni nade mną chodzili – mówi z przekonaniem. – Ja muszę zatrzymać tę chorobę dla moich dzieci. One widzą, co się ze mną dzieje. Te dyskinezy, wtedy wyglądam… wręcz strasznie. Na swój sposób bardzo to przeżywają. Może Ola jeszcze nie zdaje sobie do końca sprawy z tego, co się dzieje, ale Kacper i Marta już tak. Kacper po kątach rozmawia z mamą, pyta, kiedy tata już będzie zdrowy.

– Dzieciaki są największym skarbem, jaki człowiek może mieć – przyznaje Bartek. To właśnie dla nich, kiedy urodziła się Marta zrezygnował z dłuższych tras jako kierowca, tak aby częściej być z nimi w domu. – Dzieci sprawiły, że przewartościowałem swoje życie – przekonuje.

Choroba jest jednak coraz bardziej dokuczliwa. – Musiałem zrezygnować z pracy, którą kochałem, z pasji, które miałem – mówi z żalem. – Głupie przykręcenie śrubki, ja z taką rzeczą zacząłem mieć problem. Zapierałem się jednak, czasem różne brzydkie słowa padały, dopóki tej śrubki nie zakręciłem. Nigdy nie odpuściłem. Teraz, jak się zapaliło światełko w tunelu bardzo liczę, że się uda.

Bartek przegląda fora internetowe dotyczące Parkinsona. Jedna kobieta, która ma taki stymulator wcześniej praktycznie sama już nie mogła się poruszać. – A w tej chwili jeździ na rowerze, samochodem, wróciła do pracy i cieszy się życiem. To daje stymulator – mówi pełen nadziei. (…) – Nikt nie wie, jak się to skończy, bo nikt mi nie zagwarantuje stuprocentowego powodzenia. To jest operacja. Ale jestem tak zdeterminowany, że biorę na siebie każde ryzyko i prę do przodu wierząc i żyjąc nadzieją, że zmieni to moje życie na lepsze.

Taki stymulator powinien pracować nieprzerwanie do 25 lat, później trzeba wymienić baterię. Te wszczepiane w ramach NFZ tak długofalowych efektów nie dają. Podczas operacji w każdą półkulę mózgową wszczepia się elektrody, baterie lokalizowane są pod obojczykami.

SYRENA DLA BARTKA

Wraz z uruchomieniem zbiorki na Siepomaga, o pomoc dla Bartka zaapelowali też m.in. strażacy czy społeczność kuźnickiej szkoły. Takie pospolite ruszenie.

Strażacy z OSP w Kuźnicy Grab. ruszyli z akcją ,,Syrena dla Bartka’’. ,,Na odgłos tej syreny Bartek przybiegał do naszej strażnicy, aby pomagać innym. Teraz On potrzebuje naszej pomocy’’ – zaapelowali.

Uczniowie i nauczyciele miejscowej szkoły napisali: ,,Pan Bartłomiej Sobczak jest przyjacielem naszej szkoły (…) Zawsze na miejscu, zawsze na czas’’. Cóż, Bartek jest typem społecznika.

– Ja nigdy nie widziałem siebie w roli, w jakiej się znalazłem – mówi zakłopotany. – Zawsze chciałem coś z siebie dać innym, a nie że dla mnie ktoś coś. (…) Tych kilku przyjaciół, którzy ruszyli z tą akcją, tak naprawdę wzruszyli całe moje życie. Stali się takim zapalnikiem, motorem, który okazuje się poruszył wielu. Mają swój plan. Tak naprawdę nie dali mi prawa wyboru… I jestem im za to wdzięczny.

Zaglądamy na Siepomaga, okazuje się, że w skarbonce jest już 54 tys. zł. – Masz dużo przyjaciół – sugerujemy patrząc na to, ile ludzi wpłaciło swoje datki. – Wychodzi na to, że tak – odpowiada Bartek. I milknie, widać, że walczy ze wzruszeniem, a przecież musi być twardy.

Jerzy Bińczak

Kiedy rozmawialiśmy (21 kwietnia) na koncie trwającej od niespełna dwóch dni na siepomaga.pl zbiórki było już ponad 53 tys. zł. Wieczorem było już 80 tys., w czwartek 100. W niedzielę (25 kwietnia) o godz. 13:29 w skarbonce było już 138.898 zł, czyli ponad 100 procent oczekiwanej kwoty.

Materiał ukazał się w aktualnym (wydanie z 27 kwietnia) Pulsie Tygodnia.



Zostaw odpowiedź

Your email address will not be published. Required fields are marked as *

Pin It on Pinterest